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关于孤独的句子
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不仅树儿是小张老师的学生,我也是。小张是我本人加强了解孤独症的一个信息窗口,她和我分享了家长及社会大众对于孤独症康复存在的许多误区:孤独症是后天心理问题,是教养关系出了问题;孤独症是电子产品导致的;孤独症只是不会说话,没有眼神接触,其他的都是正常的;康复的时效性不用很长,有起效的时候则停止,马上进入幼儿园适应;只要来康复,短期就会有效果,会有和正常孩子一样的能力··现实中,周围环境以及大众的偏见、经济问题、家长对孤独症康复的认知等各种因素制约了孤独症康复的效果。对此,她有针对性地给我提供了一些居家康复建议:1.注意将树儿在康复机构和学校学习到的东西应用、泛化到家里面去。2.及时和康复师沟通,知道树儿在学习什么,知道康复师是怎么干预的,尽可能在家中运用康复师的干预方法。3.有精力有条件的话,在家里面也设置一个类似康复机构干预的生活空间。4.当树儿有不良行为时,家长应对的方式应与康复师 一致。5.制定符合树儿生活习惯的作息表、一日流程表,尽量减少对日程的干扰,因为自闭儿比较刻板,所以如果日程有变更,需要提前告知,以让其有时间适应变化。此类种种,不仅缓解了我自己的一些焦虑,也让我更加清楚作为树儿的母亲,未来该如何一步步去做。在我的理解中,康复师就像一个家庭观察者,透过康复师的视野,可以折射出家庭教育中存在的问题,比如对孩子太过宠溺或太过严厉。同时,康复师也发挥了心理咨询师的部分功能,通过和康复师沟通,能缓解我的育儿压力,改善亲子关系及夫妻关系——此前也提到,我与树儿爸在育儿理念上存在较严重的分歧。康复师的服务对象不单单包括自闭儿,还包括家长。为自闭儿提供康复服务,维系好与家长的关系,获取家长长期的信任,是身为康复师必备的两种能力。假如把孤独症儿童比喻成石头,康复师则有点像雕刻家,经由他们千锤万凿,粗粝的石头会被雕琢得相对圆滑(能适应社会,起码能居家生活自理)。每一块顽...
——朱矛矛《树儿》
写作是否会通向救赎,我不确定。但可以肯定的是,它是一种释放、一种宣泄。揭开伤疤的写作本身就是一场艰苦卓绝而又痛快淋漓的治疗。而在当下,私人的写作也可以具有社会价值,甚至历史价值。“你的私事,七大姑八大姨的事,关我什么事儿?为什么我要花时间去读你的自说自话?”也许有人会问。但,一切历史都是当代史。自传能折射出作者本人所处的大环境和那个大环境下的人们的生活状态。读者总能在作者的自说自话里找到一些与自己相通的碎片。许多事情是超越种族、性别、国籍的,比如忧伤、快乐、老人的亡故、新生儿的诞生等。从这个角度来讲,树儿的养育经历能超越孤独症儿童的边界,为所有育儿的家长提供参考与经验也未可知。
——朱矛矛《树儿》
树儿在水下憋气的时间越来越长,她变得越来越自信了。我坐在家长休息区,时而抬头看看她。第五节课开始我撤出了辅助,教练开始教树儿蛙泳的标准姿势。虽然她的动作姿势不那么标准,虽然她的学习进度大幅度落后,但只要每堂课她不哭闹(之前上课前需要做心理建设,下水后起码哭五六分钟),能够认真完成老师布置的任务就可以了。孤独症的机械刻板在此时有了用武之地,自闭儿会不厌其烦地听从老师的指令,一是一,二是二,完成任务不打折扣。后期撤掉了浮板和背浮,树儿也能游完一趟二十八米。尽管她游得并不流畅轻松甚至略显吃力,但她能独立游完全程,途中没有因为换气来不及而呛水停止,就够了。
——朱矛矛《树儿》
在我渐渐理解树儿的孤独症究竟意味着什么后,我知道了她的心智大概只有两岁孩子的水平——难怪她从来不顶嘴,从来不和我吵架,从来不会反抗。那是因为她的自我意识还没得到充分发展,她没有能力拒绝我。我将这点拿捏得死死的,将与她的相处简化成了控制与被控制的关系。她只有一个选择,按着妈妈安排的路亦步亦趋地走下去这就是为什么,她跟着朱教学了十六节果我考虑过她是否害怕,是否真的愿意去学。其实很多普通孩子上兴趣班,也可能是被迫去的,但他们的抵触情绪或许可以通过语言沟通或其他方式被抵消掉。他们甚至可以讨价还价,为自己争取到不学的权利。然而树儿是没有这样的能力的。她真正发展出主动学习的意愿并养成主动学习的习惯,是上小学一年级以后的事了。随着树儿逐渐长大,我开始允许她不按我的规划行事。小时候控制她,给她下很多指令让她完成,比从小就尊重她,有耐心让她自己试错要容易得多,但我不该让她过分牺牲自己去成全我。
——朱矛矛《树儿》
* PEAK(Promoting the Emergence of Advanced Knowledge)关系训练系统,是全球首个同时整合了斯金纳(B.F.Skinner)的《言语行为》和后斯金纳主义的“关系框架理论”(Relational Frame Theory,RFT),促进孤独症患者的语言、学习、社交等核心技能发展的语言行为评估训练系统。
——朱矛矛《树儿》
据Wing介绍,国内现在开始大量引进美国现有实证支持的干预技术,孤独症谱系障碍孩子的康复希望越来越大。Wing 所在的医院正在着手引进翻译一套依据关系框架理论和语言行为原理,适合2—18岁孤独症谱系障碍儿童评估的系统:PEAK。我做好了陪伴树儿长期进行干预康复治疗的心理准备,与孤独症的抗争是终身的,至少在当前的医疗条件下是如此。
——朱矛矛《树儿》
我一边看,一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾,觉得自己基因不好,才导致树儿患上了孤独症,明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧,曾人工终止妊娠三次,最后克服各种心理和生理的障碍,多重考虑之下,生下了树儿。没想到,命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来,令人猝不及防。我周围的苦难已太多,负面消息总是如洪水般袭来,包括我自己的。我看见了别人的痛苦,这些痛苦都离我不远,而我自己也经历着类似的痛苦。然而,痛苦之下,我也得出了清晰的结论:虽然树儿得了孤独症,是来自星星的孩子,虽然我经历了情绪的剧变,有许许多多负面的东西涌入,但我一直爱她,这点毫无疑问。我放弃了追求“正常”的执念,慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后,我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想:要是不是她,或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了,被贴上孤独症标签之前和之后,她始终如一是我亲爱的女儿。
——朱矛矛《树儿》
上述测量报告,有两点结论值得注意。一是学龄前儿童活动调查表结果显示:“所评估的该幼儿女性化程度不够,有明显男性化倾向的特征,她对自己的性别身份认识不足,将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导,避免男性化特征的进一步发展。”二是儿童孤独症家长评定量表结果显示:“被评估的儿童存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难,运用语言的能力差,日常生活中维持一成不变的行为活动,带领比较困难。”“你在家要多有效陪伴孩子,跟孩子要有眼神交流,与她对视互动,别老让她自己玩。”李医生嘱咐道。“幼儿园老师反映,我的孩子现在开始能跟小朋友一起玩一会儿了,我以为她肯跟同龄人玩,就没多大障 碍了。”“不是的。0—6岁是关键期,超过六岁,治疗起来就比较困难了。你的孩子需要你每天有质量的陪伴,每天起码两小时。记住,你是她的模板。有些孩子患孤独症是因为遗传因素,但也有孩子原本没有孤独症,出于家庭环境等原因,患上了类似孤独症的病。你们刚进诊室时,我以为她是男孩子。四岁的孩子应该有性别意识,能分得清自己是男孩或女孩了,需要加强这方面的训练。另外,你自己也得调整好,只有自己先好起来,才有能力照顾孩子。”李医生进一步解释道。2019年12月16日,树儿在五岁零一个月大的时候,被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了,得尽早到专业机构做康复治疗,越早行为干预越好。”
——朱矛矛《树儿》
但同时,我也感受到了公办学校融合教育对于孤独症孩子的康复,以及社交能力的提升有着极具性价比的收益。扛了四年康复费用压力的树儿爸算过一笔账,上公办小学,一年学费全免,杂费、班费、伙食费加起来不超过5000元,持残疾证每年还能餐费减免,每学期还有1000元的助学补助金。与康复费用相比,上公办小学花的钱简直省出天际。而且,普校还拥有和普通孩子相处的大集体环境,这是最廉价的、最好的社交环境配置。普校在这方面起到的作用,不是孤独症康复机构的社交课所能取代的。
——朱矛矛《树儿》
2023年3月,树儿的一幅画《斯万堡的餐厅》经她所在的康复医院选送,被温州天爱公益协会看中,参与支付宝心智障碍儿守护计划的自闭儿画作公益拍卖。4月2日,国际孤独症日,这幅画被挂在支付宝蚂蚁庄园售卖。当时我笑称,八岁出道做公益了。由于这个契机,树儿获得了温州天爱公益协会的资助,有了每个月3150元的报销额度。树儿的实际康复费用是每个月2000元。这意味着在和天爱签订的受捐助合同有效期内(合同有效期一年,是否续约待定),树儿可以享受免费康复。获得捐助的前提是,我同意按照合同约定,与树儿一起出镜参与天爱有关孤独症公益项目的拍摄,并全权授权天爱在各大视频平台不打码播出。
——朱矛矛《树儿》
如果国家倡导特殊教育,那么特校兴建、特教师资培养也是一笔巨大的长期教育财政支出,这还不包括大龄孤独症的职业教育、就业扶持、托养(没办法就业、生活自理能力弱的孤独症患者)等的国家投入。想让每一个自闭儿长大后能有尊严地活着是很烧钱的。还有一点也可以肯定:单单靠一个个家庭去独立承担养育特殊孩子的责任,并且保证孩子长大后不成为社会的拖累,这是几乎不可能完成的任务。
——朱矛矛《树儿》
2022年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IⅣ》的数据显示,我国的孤独症家庭数量已经达到1300万,根据我国政府公布的数据,现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校,一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。政府教育部门已经认识到普校融合的现实压力,规定假如一所学校拥有五名及以上的持残疾证儿童,那么经特殊儿童家长和校方协商,可以申请批建资源教室,政府一次性拨款35万元用于筹建。在资源教室里,会配备特教老师,定期为校内的特殊儿童上课、开展心理健康服务。但事实上,已经建立资源教室的普校数量凤毛麟角,拥有特教老师的普校更是少之又少,大多是家长志愿者在充当资源教室的教师。因为普校会有顾虑,一旦兴建资源教室,配备特教资源,有着庞大人群基数的特殊学生家长会去挤兑在融合教育方面做得较好的公办学校的资源。温州曾有一所公办中学设立了资源教室,特殊家长们得知消息后,纷纷想方设法送孩子去就读,谁知不久资源教室就被低调撤掉了。2023年9月,温州出台了“特教老师巡回入校”制度,先在鹿城区试行,第一批申请落实的公办小学里,没有一所是老牌集团名校。在试行学校里就读的特殊孩子,一个月一次可以得到特教老师的教育指导。该方案至今还在试 行期。一个孤独症孩子,在比较理想的情况下,按照目前的教育政策,义务教育阶段能力高的随班就读混普校,能力低的读特校。但从现实情况而言,现在一所普校肯让家长陪读,已经是最大的开放尺度了。从小学四年级开始,普校存在“赶人”现象,不少高年级段的随班就读的孤独症孩子会因为各种原因转去特校。市政府近几年还决定在鹿城、瓯海、龙湾三区兴建公立特殊教育学校,鼓励户籍所在地的特殊学生就近入学。
——朱矛矛《树儿》
不合时宜地哈哈大笑,是她最明显的孤独症刻板特质,她恐怕很难学会笑不露齿、温婉矜持。
——朱矛矛《树儿》
在我渐渐理解树儿的孤独症究竟意味着什么后,我知道了她的心智大概只有两岁孩子的水平一难怪她从来不顶嘴,从来不和我吵架,从来不会反抗。那是因为她的自我意识还没得到充分发展,她没有能力拒绝我。我将这点拿捏得死死的,将与她的相处简化成了控制与被控制的关系。她只有一个选择,按着妈妈安排的路亦步亦趋地走下去。
——朱矛矛《树儿》
那么,你应该试着从自己的世界里走出来一点,多跟孩子说说话,陪她一起玩。只要是一个会玩游戏的孩子,就不会有太大的问题。”Lisa肯定地点了点头。 “孩子的成长耽误不起。幼儿园普遍一个班三十多个孩子,老师根本没精力去格外留意照顾树儿。上幼儿园不重要,报培训班也不重要,找到孤独症儿童训练机构,让树儿开始特训才是要紧的。”活动结束,Lisa不放心,又强调和嘱咐了几句。
——朱矛矛《树儿》
快乐的记忆于我却有几分凄凉的底色。有一回,母亲有事回去了,我和父亲一起睡。他睡地板,我睡床。我被噩梦吓醒,哭着喊着对父亲说:“爸爸,我梦见你被绑在十字架上,身上绕着蛇,还有熊熊大火。地球是个小皮球,爸爸,你要信上帝啊!要不然会下地狱的!”父亲的回答,我至今言犹在耳:“爸爸不会下地狱的,你和妈妈会去天堂,爸爸会一个人在地球上游荡。”多年后,我才感受到父亲话里渗透的孤独。
——朱矛矛《树儿》
“小时候救一下,现在都这么大了,定型了,没必要再康复了。有钱就去康复,没钱就算了。”树儿爸的想法,在现实孤独症家庭中不在少数。这跟孤独症康复市场贩卖“0一6周岁黄金干预期”的焦虑有关。孤独症作为一种未知发病原因的神经系统广泛性发育障碍,以目前的医疗技术来说,属于无法治愈的绝症,孤独症患者的康复干预,理论上讲需要全生命周期的支持。大龄孤独症青少年的康复需求与日俱增,但市面上做大龄孤独症康复的机构比较少。原因很简单,孩子越小家长越舍得砸钱救,孩子越大,干预康复难度加大,费用偏高,家长肯花钱且有经济条件负担得起长期救治的并不多。
——朱矛矛《树儿》
高斯:请允许我提最后一个问题。您在致雅斯贝尔斯的一篇赞词中说:“人们从来都不是在孤独中获得人性,也不是通过把自己的工作移交公众来获得人性。只有把生命和自身付与‘公共领域的冒险’的人,才能获得人性。”①这个“公共领域的冒险”—我再次引用雅斯贝尔斯的话——对汉娜·阿伦特来说在于何处?阿伦特:公共领域的冒险对我来说似乎很清晰:在公众面前暴露自己,而且是作为一个人暴露自己。即使我也认,一个人不能以自我反思的形象在公共场合出现和行动,但我知道人在每一次行动中的表现方式都和其他行为不一样。演讲也是一种行动方式。这是其中一种冒险。第二种冒险是,我们开始做一些事情,我们将自己编人一张关系网。我们永远不知道会有什么结果。我们只能完全寄希望于这种观点,主啊,原谅他们的所作所为,因为他们不知道自己在做什么。这适用于所有行动,确凿无疑,因为人们不可能知道。这是一种冒险。而现在我想说的是,这种冒险只有在信任他人的前提下才有可能。也就是说,要信任所有人的人性—这种信任尽管很难准确把握,却是最根本的。没有其他办法。
——汉娜·鄂兰《我想理解》
阿伦特:.......因为前辈家图的诗句中已经涵盖了思考中的我的基本经验,我在书的结尾引用了这句话:当我什么都不做的时候,我是最活跃的,而当我完全和自己在一起的时候,我是最不孤独的。(加图这句话非常有趣!)这是一种纯粹的、不受任何生理或身体障碍所干扰的体验。但是,当您开始行动的时候,您就在和这个世界打交道,您不断被自己的脚绊倒,此外您还带着您的身体————正如柏拉图所说:身体总是要求被照顾,让它见鬼去吧!
——汉娜·鄂兰《我想理解》
人们从来都不是在孤独中获得人性。p106
——汉娜·鄂兰《我想理解》
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