最新原创句子 第13页 ▼
搜索
树儿在水下憋气的时间越来越长，她变得越来越自信了。我坐在家长休息区，时而抬头看看她。第五节课开始我撤出了辅助，教练开始教树儿蛙泳的标准姿势。虽然她的动作姿势不那么标准，虽然她的学习进度大幅度落后，但只要每堂课她不哭闹（之前上课前需要做心理建设，下水后起码哭五六分钟），能够认真完成老师布置的任务就可以了。孤独症的机械刻板在此时有了用武之地，自闭儿会不厌其烦地听从老师的指令，一是一，二是二，完成任务不打折扣。后期撤掉了浮板和背浮，树儿也能游完一趟二十八米。尽管她游得并不流畅轻松甚至略显吃力，但她能独立游完全程，途中没有因为换气来不及而呛水停止，就够了。
——朱矛矛《树儿》
在我渐渐理解树儿的孤独症究竟意味着什么后，我知道了她的心智大概只有两岁孩子的水平——难怪她从来不顶嘴，从来不和我吵架，从来不会反抗。那是因为她的自我意识还没得到充分发展，她没有能力拒绝我。我将这点拿捏得死死的，将与她的相处简化成了控制与被控制的关系。她只有一个选择，按着妈妈安排的路亦步亦趋地走下去这就是为什么，她跟着朱教学了十六节果我考虑过她是否害怕，是否真的愿意去学。其实很多普通孩子上兴趣班，也可能是被迫去的，但他们的抵触情绪或许可以通过语言沟通或其他方式被抵消掉。他们甚至可以讨价还价，为自己争取到不学的权利。然而树儿是没有这样的能力的。她真正发展出主动学习的意愿并养成主动学习的习惯，是上小学一年级以后的事了。随着树儿逐渐长大，我开始允许她不按我的规划行事。小时候控制她，给她下很多指令让她完成，比从小就尊重她，有耐心让她自己试错要容易得多，但我不该让她过分牺牲自己去成全我。
——朱矛矛《树儿》
＊ PEAK（Promoting the Emergence of Advanced Knowledge）关系训练系统，是全球首个同时整合了斯金纳（B.F.Skinner）的《言语行为》和后斯金纳主义的“关系框架理论”（Relational Frame Theory，RFT），促进孤独症患者的语言、学习、社交等核心技能发展的语言行为评估训练系统。
——朱矛矛《树儿》
据Wing介绍，国内现在开始大量引进美国现有实证支持的干预技术，孤独症谱系障碍孩子的康复希望越来越大。Wing 所在的医院正在着手引进翻译一套依据关系框架理论和语言行为原理，适合2—18岁孤独症谱系障碍儿童评估的系统：PEAK。我做好了陪伴树儿长期进行干预康复治疗的心理准备，与孤独症的抗争是终身的，至少在当前的医疗条件下是如此。
——朱矛矛《树儿》
我一边看，一边不断去思考心理医生提出的问题。我曾一度自怨自艾，觉得自己基因不好，才导致树儿患上了孤独症，明面上还和树儿爸互相“甩锅”。我为了杜绝“疯血”代代传的悲剧，曾人工终止妊娠三次，最后克服各种心理和生理的障碍，多重考虑之下，生下了树儿。没想到，命运跟我开了这样的玩笑。苦难本身会在日常生活的交谈中不经意间流露出来，令人猝不及防。我周围的苦难已太多，负面消息总是如洪水般袭来，包括我自己的。我看见了别人的痛苦，这些痛苦都离我不远，而我自己也经历着类似的痛苦。然而，痛苦之下，我也得出了清晰的结论：虽然树儿得了孤独症，是来自星星的孩子，虽然我经历了情绪的剧变，有许许多多负面的东西涌入，但我一直爱她，这点毫无疑问。我放弃了追求“正常”的执念，慢慢接受树儿患孤独症这一生活中的非正常因素。抛弃对孤独症的偏见后，我的生活也趋于平和了。我不再带着自责去幻想：要是不是她，或者她是个普通的小姑娘该多好。我内心那些复杂纠结的情感渐渐消退了，被贴上孤独症标签之前和之后，她始终如一是我亲爱的女儿。
——朱矛矛《树儿》
“你怎么还这么舍不得你女儿，她是个累赘，带着她，你们只能一起死。”一开始听到小姨一家的劝告时，我有些震惊，觉得他们的提议匪夷所思。后来，我理解到他们同样有育儿焦虑，他们的女儿考上了“211”。我表妹对我说：“我从小到大就被逼着好好学习，我爸天天跟我说，等我毕业了会把我弄进国企电厂，我要是不好好读书，我怕爸爸会自杀。”“普通孩子都是人精，你让树儿怎么混？一把年纪了，还攥着残疾女儿不松手，你到底在固执什么？”小姨费解地看着我，抱怨道。然而，那时我已经逐渐想通了，生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调，不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼，我能做的就是陪伴，尽可能在保证自身情绪稳定的前提下，教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执，和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论，毫无意义。
——朱矛矛《树儿》
我也必须承认，我母亲患有双相情感障碍，我也患有双相情感障碍，我的家族基因的确“不太好”。但后来我慢慢发现，树儿爸的家族基因可能也存在问题。大概三年前，距离我们结婚已经过去十二年，树儿爸有一次喝醉了，和我说了家族里的一个秘密：树儿爸的爷爷少年时是村里聪明的孩子，有一次爬树摔断了腿，家里穷，没钱治，拖久了，变成了瘸子。受伤的右腿肌肉容易萎缩，爷爷性格本来就很暴躁，特别爱和人起冲突，他的老婆孩子们、孙子辈、亲戚、徒弟（爷爷是村里唯一的石匠）都挨过他的打。我公公在家里排行老大，年轻时在厨房干活，爷爷突然没来由地抄起一根铁棍子就从背后朝公公后腰猛地一抽，公公当即倒地，疼到抽搐，由此落下了腰疼的毛病。树儿爸的爷爷七十多岁时患阿尔茨海默病，他的四个子女轮流照顾他。爷爷去世，树儿爸在外地工作，没赶回来参加葬礼。树儿爸的哥哥告诉他，爷爷死得很惨：他躺在老屋的炕上，炕上挖了个洞，任由屎尿流下来，身上盖了一床棉被。“给我口吃的吧，给我口吃的吧。”树儿爸绘声绘色地模仿爷爷临死前的哀求。爷爷的哀求声很是瘆人，村支书经过老屋门口都不敢往里走。树儿爸说起这段往事，哈哈大笑。这可能是底层成长起来的一些人特有的反应，事情越惨，只能笑得越大声。听到这个故事，我在想，这多少有些不正常吧。树儿爸是一个非常务实的人，艰苦的生存环境让他从小就学会了节省，学会了扛事儿，靠自己活下去；但生活没有，也无法教会他悲悯。比如，他在很长一段时间里都坚持认为，精神障碍就是装疯卖傻、逃避现实、矫情，精神病人很可恶。我们结婚到现在，母亲六次住精神病院，在他看来都是装疯卖傻。我甚至怀疑，树儿爸有点偏执型人格障碍，只是他不信，更不肯承认。对我和我妈是这样，但对待树儿，他总是抱有一丝愧疚。在树儿刚出生时，他就是一个称职的奶爸，给孩子换尿布、洗，指小，他样都于和树儿之间有他们独有的沟通语言，两个人会玩在我看来挺无聊的游戏并乐此不疲树儿爸...
——朱矛矛《树儿》
上述测量报告，有两点结论值得注意。一是学龄前儿童活动调查表结果显示：“所评估的该幼儿女性化程度不够，有明显男性化倾向的特征，她对自己的性别身份认识不足，将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导，避免男性化特征的进一步发展。”二是儿童孤独症家长评定量表结果显示：“被评估的儿童存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难，运用语言的能力差，日常生活中维持一成不变的行为活动，带领比较困难。”“你在家要多有效陪伴孩子，跟孩子要有眼神交流，与她对视互动，别老让她自己玩。”李医生嘱咐道。“幼儿园老师反映，我的孩子现在开始能跟小朋友一起玩一会儿了，我以为她肯跟同龄人玩，就没多大障 碍了。”“不是的。0—6岁是关键期，超过六岁，治疗起来就比较困难了。你的孩子需要你每天有质量的陪伴，每天起码两小时。记住，你是她的模板。有些孩子患孤独症是因为遗传因素，但也有孩子原本没有孤独症，出于家庭环境等原因，患上了类似孤独症的病。你们刚进诊室时，我以为她是男孩子。四岁的孩子应该有性别意识，能分得清自己是男孩或女孩了，需要加强这方面的训练。另外，你自己也得调整好，只有自己先好起来，才有能力照顾孩子。”李医生进一步解释道。2019年12月16日，树儿在五岁零一个月大的时候，被确诊轻度孤独症。“六岁以内是治疗孤独症的黄金期。你的孩子已经偏大了，得尽早到专业机构做康复治疗，越早行为干预越好。”
——朱矛矛《树儿》
自2018年的春季学期起至2019年春季学期止，除开寒暑假除外，我都坚持每周六带树儿参加一个理念引进自法国的名为“亲子开放空间”的公益儿童游戏治疗、心理咨询项目空间。心理咨询师Lisa是该项目的负责人，她是凌医生的同事，一位精神分析取向的心理治疗师，她硕士毕业于巴黎第七大学临床心理学，很擅长艺术治疗。Lisa的右手佩戴了三枚造型夸张的戒指，个性十足。同时，她也是一位很有责任感的心理治疗师，心中好像住着一个小顽童，非常擅长跟孩子玩耍。“我患病服药的事，是不是会对我的孩子造成很大的影响？”在亲子开放空间里，我问Lisa。“不必太过焦虑这一点。你生下了树儿，你就是她妈妈，就得把她抚养长大。有些孩子的妈妈四肢不全，有的妈妈耳聋眼盲，但孩子还是会认她们当妈妈。全力以赴当妈妈 就行了。”Lisa 教我怎么陪孩子玩，教我怎样从自己的世界里走出来，主动进入树儿的世界。“你是有共情能力的，但你把这种能力关上了，这么做可能是出于自我保护。虽然关上后你可能会感到安全，但这会让你自己封闭起来，失去与外界的联系。据我观察，树儿遇到新的小朋友时会抬手遮住眼睛，这个习惯性的动作其实是一种自我保护式的回避未知风险的表现。她已经四岁了，你得慢慢教她去面对陌生的人和事，不能一直这么逃避。树儿还不会跟小朋友玩，她拒绝别人参与她的游戏。在孩子的团体里，他们有自己的圈子和游戏规则，树儿明显无法适应。你需要尽可能多地陪她玩，慢慢引导她去交朋友。”Lisa一边跟树儿玩小手躲猫猫，一边跟我聊，“回忆一下你童年是怎么玩的，然后把自己当小孩，跟树儿玩。”我试着不再孤零零地盘坐，默默观察、留意树儿，而是像其他参与活动的妈妈一样，与树儿一起梳洋娃娃的辫子，戴上动物玩偶手套给她讲故事，逐渐克服自己不自觉地疏离树儿、逃避与树儿玩耍的毛病。最后一次参加亲子开放空间活动，一向给人稳定、温柔印象的Lisa告诉我：“树儿妈妈，我...
——朱矛矛《树儿》
树儿的小人儿永远面无表情，大约在七周岁的时候，她才学会识别喜怒哀乐四种面部表情。但至今她画的人物仍旧没有表情：点上一点，就代表瞳孔；笑也好哭也好，嘴巴永远是一条线。小人儿能够不再是正脸朝向观众，可以侧脸、弯腰、背对人，则是八周岁以后才开发出来的能力。在AMOS坚持不懈的指导下，树儿进一步学会了改变小人儿的发型，以前永远光额头的小人儿有时候有齐刘海，有时候梳板刷头，小人儿长出了耳朵，偶尔还会露出牙齿——只有养育过自闭儿的家长和亲身教过自闭儿画画的美术老师才知道，打破自闭儿的刻板绘画习惯需要付出多么巨大的努力。
——朱矛矛《树儿》
但同时，我也感受到了公办学校融合教育对于孤独症孩子的康复，以及社交能力的提升有着极具性价比的收益。扛了四年康复费用压力的树儿爸算过一笔账，上公办小学，一年学费全免，杂费、班费、伙食费加起来不超过5000元，持残疾证每年还能餐费减免，每学期还有1000元的助学补助金。与康复费用相比，上公办小学花的钱简直省出天际。而且，普校还拥有和普通孩子相处的大集体环境，这是最廉价的、最好的社交环境配置。普校在这方面起到的作用，不是孤独症康复机构的社交课所能取代的。
——朱矛矛《树儿》
2023年3月，树儿的一幅画《斯万堡的餐厅》经她所在的康复医院选送，被温州天爱公益协会看中，参与支付宝心智障碍儿守护计划的自闭儿画作公益拍卖。4月2日，国际孤独症日，这幅画被挂在支付宝蚂蚁庄园售卖。当时我笑称，八岁出道做公益了。由于这个契机，树儿获得了温州天爱公益协会的资助，有了每个月3150元的报销额度。树儿的实际康复费用是每个月2000元。这意味着在和天爱签订的受捐助合同有效期内（合同有效期一年，是否续约待定），树儿可以享受免费康复。获得捐助的前提是，我同意按照合同约定，与树儿一起出镜参与天爱有关孤独症公益项目的拍摄，并全权授权天爱在各大视频平台不打码播出。
——朱矛矛《树儿》
如果国家倡导特殊教育，那么特校兴建、特教师资培养也是一笔巨大的长期教育财政支出，这还不包括大龄孤独症的职业教育、就业扶持、托养（没办法就业、生活自理能力弱的孤独症患者）等的国家投入。想让每一个自闭儿长大后能有尊严地活着是很烧钱的。还有一点也可以肯定：单单靠一个个家庭去独立承担养育特殊孩子的责任，并且保证孩子长大后不成为社会的拖累，这是几乎不可能完成的任务。
——朱矛矛《树儿》
2022年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告IⅣ》的数据显示，我国的孤独症家庭数量已经达到1300万，根据我国政府公布的数据，现在孤独症孩子的出生概率已经达到近1/100。在普通学校，一个年级段里面起码有一两位不同障碍的特殊儿童。政府教育部门已经认识到普校融合的现实压力，规定假如一所学校拥有五名及以上的持残疾证儿童，那么经特殊儿童家长和校方协商，可以申请批建资源教室，政府一次性拨款35万元用于筹建。在资源教室里，会配备特教老师，定期为校内的特殊儿童上课、开展心理健康服务。但事实上，已经建立资源教室的普校数量凤毛麟角，拥有特教老师的普校更是少之又少，大多是家长志愿者在充当资源教室的教师。因为普校会有顾虑，一旦兴建资源教室，配备特教资源，有着庞大人群基数的特殊学生家长会去挤兑在融合教育方面做得较好的公办学校的资源。温州曾有一所公办中学设立了资源教室，特殊家长们得知消息后，纷纷想方设法送孩子去就读，谁知不久资源教室就被低调撤掉了。2023年9月，温州出台了“特教老师巡回入校”制度，先在鹿城区试行，第一批申请落实的公办小学里，没有一所是老牌集团名校。在试行学校里就读的特殊孩子，一个月一次可以得到特教老师的教育指导。该方案至今还在试 行期。一个孤独症孩子，在比较理想的情况下，按照目前的教育政策，义务教育阶段能力高的随班就读混普校，能力低的读特校。但从现实情况而言，现在一所普校肯让家长陪读，已经是最大的开放尺度了。从小学四年级开始，普校存在“赶人”现象，不少高年级段的随班就读的孤独症孩子会因为各种原因转去特校。市政府近几年还决定在鹿城、瓯海、龙湾三区兴建公立特殊教育学校，鼓励户籍所在地的特殊学生就近入学。
——朱矛矛《树儿》
我最初决定陪读，一方面是想了解现在小学教育的真实状况，看清楚树儿和她班里的同学到底差距有多少，摸清楚班主任的底细；另一方面是想给其他孩子当保姆，讨好其他小孩，帮助树儿在学校交到朋友。只要不被彻底孤立，哪怕在班级里只有一个小孩对她好，那她在这所学校就能混得下去。只要她感受到学校环境对她是善意的，那么就不太可能厌学。记得2021年，在听暑期残联组织的特殊儿童普校融合专题讲座时，台下的我忐忑不安，提前离席了。回到家膝盖一软，躺着出冷汗，脑补树儿上小学被其他孩子逼到隐秘的角落脱裤子的画面。当时的我坚信，假如不陪读，树儿肯定会遭遇校园霸凌，并且遭遇霸凌后还不懂告状。但假如我陪读，75公斤重的一个庞然大物阿姨不合时宜地出现在学校里，引起老师侧目、学生围观，持续的难堪我是否能够承受得住？
——朱矛矛《树儿》
那时，树儿每天只去学校上下午半天的课，而且有我陪，她不像班级的一分子，更像是班级里的客人。同学们对她的态度比较暖昧，大家对她观望了较长一段时间，得出结论：她是个长得超大只的（比班里许多孩子高出一个头，体重则是他们的1。5一2倍）、人畜无害的、笑点不可捉摸的巨婴。有的孩子讨厌她的怪笑，觉得那是持续不断的噪声污染；有的孩子则被她治愈的笑容传染，也模仿着开怀大笑；还有的会去统计她的笑点，找出笑点开关，然后不停按开关逗她，验证数据的准确性。
——朱矛矛《树儿》
不合时宜地哈哈大笑，是她最明显的孤独症刻板特质，她恐怕很难学会笑不露齿、温婉矜持。
——朱矛矛《树儿》
在我渐渐理解树儿的孤独症究竟意味着什么后，我知道了她的心智大概只有两岁孩子的水平一难怪她从来不顶嘴，从来不和我吵架，从来不会反抗。那是因为她的自我意识还没得到充分发展，她没有能力拒绝我。我将这点拿捏得死死的，将与她的相处简化成了控制与被控制的关系。她只有一个选择，按着妈妈安排的路亦步亦趋地走下去。
——朱矛矛《树儿》
然而，那时我已经逐渐想通了，生命的价值不是简单地靠有用和无用区分的。生命本身有它自发的向上生长的力量。树儿有她自己成长的步调，不可能完全按照我的意愿去成长。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我无法阻止她经历阳光雨雪风霜的洗礼，我能做的就是陪伴，尽可能在保证自身情绪稳定的前提下，教会她一些基本的生活常识技能和学业知识。我不再与小姨一家争执，和对生命缺乏尊重与谦卑的人争论，毫无意义。
——朱矛矛《树儿》
听到这个故事，我在想，这多少有些不正常吧。树儿爸是一个非常务实的人，艰苦的生存环境让他从小就学会了节省，学会了扛事儿，靠自己活下去；但生活没有，也无法教会他悲悯。比如，他在很长一段时间里都坚持认为，精神障碍就是装疯卖傻、逃避现实、矫情，精神病人很可恶。我们结婚到现在，母亲六次住精神病院，在他看来都是装疯卖傻。我甚至怀疑，树儿爸有点偏执型人格障碍，只是他不信，更不肯承认。
——朱矛矛《树儿》
句子抄 ，总有一句让你佩服或舒服。
微信公众号搜索“句子抄”，关注我们不迷路！